編者按：

自“感光計(jì)劃”公益項(xiàng)目推出以來，在全社會(huì)受到廣泛關(guān)注；8月28日，為期4天的“感光計(jì)劃”公益攝影師培訓(xùn)班第一期結(jié)束，來自全國各地的13名攝影師參加了培訓(xùn)。

通過四天的學(xué)習(xí)，學(xué)員們紛紛表示在公益救助、攝影、圖片編輯、頭條號(hào)運(yùn)營技巧等方面收獲多多。在培訓(xùn)過程中，學(xué)員還基于真實(shí)公益案例完成了實(shí)操拍攝和圖片故事的編輯，并且邀請(qǐng)培訓(xùn)導(dǎo)師組成了評(píng)委團(tuán)分別對(duì)每個(gè)學(xué)員的作品進(jìn)行了非常詳細(xì)的點(diǎn)評(píng)分析和評(píng)選，最終選出三組優(yōu)秀作品，并將逐步在多平臺(tái)展示。

今天，我們分享的是來自頭條號(hào)“益攝匯”的作品：講述帥氣小男孩堅(jiān)韌面對(duì)罕見病的故事。

岳柯宇 8歲，家住河南省武陟縣西陶鎮(zhèn)北東陶村紅旗街9號(hào)，原是一個(gè)特別帥氣的小男孩，遺傳了爸爸，長著三顆有特點(diǎn)的大門牙，特別可愛。命運(yùn)的不幸2017年年底開始降臨到這個(gè)可愛的孩子身上。圖為在北京八一兒童醫(yī)院，岳柯宇雖然病了依然很堅(jiān)強(qiáng)，對(duì)著大家露出很有喜感的大虎牙。

2017年12月，岳柯宇開始無故流鼻血，去鄉(xiāng)村衛(wèi)生所檢查，查出血常規(guī)不正常。接著到焦作市醫(yī)院檢查，診斷為細(xì)胞減少癥，到省級(jí)醫(yī)院鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，經(jīng)過多種檢查，2018年1月24日正式確診為：骨髓增生異常綜合癥、髓細(xì)胞肉瘤。由于家庭條件并不是很好，這樣的診斷結(jié)果給家庭帶來重大的打擊。左邊岳柯宇生病前照片（2017年拍攝于河南焦作市，家屬提供）右邊岳柯宇病后照片（2018年8月北京八一醫(yī)院）。

本來這個(gè)家庭還算是農(nóng)村比較勤勞養(yǎng)家的好家庭，爸爸岳磊明，是一個(gè)很辛苦的長途貨車司機(jī)，每次出去長途拉煤，一般是3至4天，每個(gè)月也就是跑幾天休息幾天，一趟就是1000余元，吃住都在車?yán)?，每次回來，風(fēng)塵仆仆就是一個(gè)“黑”人。媽媽就在鄉(xiāng)村開個(gè)小理發(fā)店，靠手藝為鄉(xiāng)親理發(fā)為生，家里還有一個(gè)妹妹5歲如今還沒上學(xué)。圖為岳柯宇在鄭州治療期間，輸入血小板，身體不適應(yīng)，引起腸痙攣，特別痛苦。（照片家屬提供）

岳柯宇確診病情后，這個(gè)家庭就一切為了救小孩為轉(zhuǎn)移。首先由于家庭條件的原因，他們決定保守治療，在鄭州醫(yī)院進(jìn)行化療治理，媽媽把理發(fā)店也轉(zhuǎn)讓了，爸爸也不跑車了，全部住在省城為小孩治病還有籌錢。在鄭州醫(yī)院化療4個(gè)月，花了20多萬。父親到處打聽孩子的病非常罕見，如果要想讓孩子恢復(fù)的更好不復(fù)發(fā)，最終還是要做骨髓移植。岳柯宇爸媽以及爺爺目前一家人在北京看病，他站在倉內(nèi)與望著外面，希望早點(diǎn)康復(fù)出來看外面的世界。

6月25日孩子爸媽與孩子一起來到北京八一兒童醫(yī)院，先是局部放療，治療已經(jīng)花了12萬多，為了小孩，小孩母親很堅(jiān)強(qiáng)，說無論如何，什么都不想，傾家蕩產(chǎn)也要救小孩的命。父親四處籌錢，目前該借的都借了。父親心情一直不是很好，非常擔(dān)憂，他加了各種病友群，知道這種病要治好，需要很多的錢，他更多的是怎么籌錢給孩子繼續(xù)治療。圖為岳柯宇與父母及爺爺一起自拍合影。

因?yàn)闆]有經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，最后只能用父親的半相干的骨髓。因?yàn)檫@幾天爸爸為孩子抽骨髓，需要休息，爺爺從河南老家過來幫著做飯。早晨5點(diǎn)多鐘，爺爺就起來做早餐。小孩一直吃流食20多天了，專門為小孩子做手搟面條改一下胃口，雖然他在老家很少干這些活，但是沒辦法，奶奶在家照顧妹妹還有農(nóng)活也脫不了身，為了小孩康復(fù)，什么都可以學(xué)。

早餐做好了都要認(rèn)真消毒，用專用的消毒器具送過去。

目前媽媽一直在倉里護(hù)理陪伴小孩，爸爸在外跑腿送飯，由于這幾天孩子爸爸手術(shù)抽骨髓，爺爺也從老家趕過來幫忙做飯照顧，爸爸其實(shí)手術(shù)沒幾天，并抽骨髓檢查時(shí)，發(fā)現(xiàn)父親有血管瘤，有待檢查是否是良性。其實(shí)由于一心想著孩子的病，自己手術(shù)根本顧不上休息。就拖著身子到處籌錢，聯(lián)系愛心組織找便宜的房子租住。迎著朝陽，爸爸給孩子送早餐。

岳柯宇與媽媽用特制的牙刷一起刷牙，高興的笑了起來。媽媽每天就與孩子同吃同睡在這個(gè)層流病房，其實(shí)心里要更堅(jiān)定，目前已經(jīng)快一個(gè)月了，未來還有多久也是一個(gè)未知數(shù)。

每次吃飯是個(gè)難事，爸媽都想讓孩子多吃一點(diǎn)，快點(diǎn)恢復(fù)身體。但是小孩由于大量輸液，胃腸并不好，吃完又吐了，非常難受，媽媽不斷的安撫。

爸爸除了送飯，每次也會(huì)抽時(shí)間陪孩子聊天，緩解他的心情。他們沒告訴他什么病，鼓勵(lì)他不久就出來的，爸爸正在放小孩小學(xué)班上同學(xué)給他錄制的視頻：他們?cè)邶R聲喊道：“岳柯宇，我們?cè)诙昙?jí)等你回來！”

岳柯宇7月30號(hào)進(jìn)倉，父母到處籌借了25萬押金，他爸爸8月26日抽的骨髓，目前進(jìn)倉費(fèi)用清單已經(jīng)達(dá)到20萬。再過幾天就要不能維持了。根據(jù)醫(yī)生介紹如果一切順利至少好需要30萬，可以康復(fù)出院。特別需要社會(huì)愛心機(jī)構(gòu)與人士一起來幫助他們。更多的時(shí)候，岳柯宇的父親是坐在角落里?？粗謾C(jī)里的各種病友群，與大家一起分享治病的經(jīng)驗(yàn)，以及如何找到一些好心的組織來幫忙，解決日后治療的經(jīng)費(fèi)。

爺爺談起孩子的病情，就流淚，覺得自己老了又幫不上什么忙，想各種方式給小孫子做吃的，但是看見孩子又吐了也難受。自己也擔(dān)心兒子每天都太憂傷，一定要保重身體，才能去救孫子。

每天給小孩做好飯送去之后，才回來解決大人吃飯的問題，岳柯宇的父親手術(shù)才幾天，一天下來確實(shí)非常累，躺在床上休息，爺爺在廚房里做晚餐。

每天給小孩做好飯送去之后，才回來解決大人吃飯的問題，岳柯宇的父親手術(shù)才幾天，一天下來確實(shí)非常累，躺在床上休息，爺爺在廚房里做晚餐。

第二天，岳柯宇的父親送完飯后就開始搬家，雖然自己身體還沒有恢復(fù)好，但是為了省錢，大熱天，自己硬是拉著拉車走過去的。

搬到的這個(gè)公益基金介紹的彩虹小屋，壓力小多了，每天只需要50元。

8月26日，岳柯宇的父親看著手機(jī)上，目前進(jìn)倉之后費(fèi)用清單199833.95元，過幾天押金25萬元就要用完了，他著急下一步繼續(xù)到哪里去籌錢。

搬到新租的家，離醫(yī)院較遠(yuǎn)，岳柯宇的父親只有騎著自行車去送飯了。幾天跟蹤他們一家人在北京看病的日常現(xiàn)實(shí)生活，我希望能用影像讓大家看到這個(gè)家庭的堅(jiān)韌不易，也希望大家一起來幫助他，希望更多的人關(guān)注大病救助項(xiàng)目，幫助更多需要幫助的病人。

每天晚上8點(diǎn)鐘，層流病房熄燈，岳柯宇的父親陪伴完小孩后離開。

如果你想獻(xiàn)出一份愛心，可以掃描二維碼進(jìn)行捐款。該項(xiàng)目由中國社會(huì)福利基金會(huì)919大病救助工程發(fā)起。

關(guān)于“感光計(jì)劃”：是今年7月12日由中國攝影家協(xié)會(huì)與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會(huì)、中國社會(huì)福利基金會(huì)，今日頭條聯(lián)合發(fā)起的公益項(xiàng)目，參與項(xiàng)目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎(chǔ)上，將通過自己的頭條號(hào)持續(xù)發(fā)布反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會(huì)募捐需求。

“感光計(jì)劃”公益攝影師招募細(xì)則：

公益攝影師招募條件：

1、攝影功底扎實(shí)，對(duì)攝影語言有深刻的理解，知道如何用照片講好故事，有一定的圖片編輯能力；

2、有較好的文字能力，尊重事實(shí)，能準(zhǔn)確、真實(shí)地講述受捐人的故事；

3、有同理心，熱愛公益；

4、有一定的公益項(xiàng)目或相關(guān)拍攝經(jīng)驗(yàn)，可以加分。

公益攝影師報(bào)名方式：

報(bào)名請(qǐng)發(fā)送簡歷至 foto@bytedance.com

郵件請(qǐng)寫明以下內(nèi)容：

1、個(gè)人簡介；

2、攝影代表作3篇（附件或鏈接）；

3、如能附上對(duì)公益攝影的理解更佳（300字以內(nèi)）；

4、如果是中國攝影家協(xié)會(huì)會(huì)員，或者和有關(guān)慈善機(jī)構(gòu)合作的案例，請(qǐng)注明并提供相關(guān)證明，我們會(huì)優(yōu)先考慮有過相關(guān)經(jīng)驗(yàn)的攝影師。

入選的攝影師將會(huì)有工作人員聯(lián)系您做進(jìn)一步的溝通和說明。

相關(guān)鏈接：

“感光計(jì)劃”公益攝影師培訓(xùn)班第一期圓滿收官，13名攝影師用鏡頭“解救”困難家庭！

中國攝協(xié)攜手今日頭條：啟動(dòng)“感光計(jì)劃”，助力公益攝影

感光計(jì)劃 | 白血病女孩：“這是我原來的家，現(xiàn)在已經(jīng)不是了……”